Monikemikaaliyliherkkyys rajoittaa potilaiden elämää merkittävästi, ja potilaiden elämänlaatu on sen vuoksi yleensä kovin huono. Monikemikaaliyliherkkyydellä on negatiivisia vaikutuksia moniin elämän osa-alueisiin:
- asumiseen
- työhön
- koulunkäyntiin ja opiskeluun
- vapaa-ajan viettoon
- harrastuksiin
- asioiden hoitamiseen kodin ulkopuolella
- taloudelliseen selviytymiseen
- terveydenhoitoon
- ihmissuhteisiin
- henkiseen hyvinvointiin
Yksi MCS-potilaan suurimmista ongelmista on sopivan asunnon löytäminen. Uusissa tai hiljattain remontoiduissa asunnoissa oireita MCS-potilaalle aiheuttavat uusien rakennusmateriaalien haihtuvat orgaaniset yhdisteet. Muiden käytössä olleet asunnot puolestaan haisevat yleensä niin voimakkaasti hajusteilta, että niiden hajua on vaikeata saada poistettua. Lisäksi monissa asunnoissa on kosteus- ja homevaurioita. Työterveyslaitoksen tekemien selvitysten mukaan noin puolessa asunnoista on merkkejä kosteusvaurioista.
Hajusteiden aiheuttamien hengitysvaikeuksien vuoksi jouduin tekemään opettajan työtäni kurottamalla päätäni välillä luokkahuoneen avonaisesta ikkunasta ulos, vaikka oli talvi ja kova pakkanen.
Eihän siitä mitään tullut.
Sisäilmaltaan sopivan työpaikan löytäminen voi myös olla hyvin hankalaa MCS-potilaalle. Laajassa yhdysvaltalaistutkimuksessa on todettu, että vain 23 % MCS-potilaista pystyy työskentelemään kotinsa ulkopuolella. Eräässä ruotsalaistutkimuksessa puolestaan havaittiin, että lähes 60 %:lla työssä käyvistä MCS-potilaista oli sairautensa vuoksi merkittäviä vaikeuksia työpaikallaan. Suomessakin ovat monet MCS-potilaat joutuneet jättämään työpaikkansa.
Olen vuosien varrella oppinut tuntemaan ison joukon sairastuneita ympäri Suomea. Olemme fiksuja ja koulutettuja ihmisiä. Joukossamme on muun muassa diplomi-insinööri, kemisti, asianajaja, psykologi ja opettaja.
Monet meistä ovat menettäneet työpaikkansa, kotinsa, harrastuksensa ja osan ystävistään monikemikaaliyliherkkyyteen sairastumisen seurauksena.
Suomen koulurakennuksista 60 % on kosteusvaurioituneita, eikä MCS-potilas voi niissä opiskella. Kotiopetuksen saaminen on usein hankalaa, mutta verkkokurssit ja etäopiskelu ovat parantaneet MCS-potilaiden mahdollisuuksia opiskella.
Vapaa-ajanviettopaikoissa ovat yleensä muiden ihmisten käyttämät hajusteet pahin oireiden aiheuttaja. Vaikeimmin sairastuneet MCS-potilaat eivät siksi kykene käymään teatterissa, elokuvanäytöksissä, konserteissa tai tanssipaikoissa. Kuntosaleissa, uimahalleissa tai muissa sisäliikuntapaikoissa käyminenkin voi olla heille mahdotonta. Matkustaminen julkisissa kulkuvälineissä on hyvin vaikeaa, koska busseissa, junissa, lentokoneissa ja takseissa haisevat hajusteet. Hajusteetonta hotellihuonetta on myös vaikea löytää. Monet vaikeasti sairastuneet MCS-potilaat ovatkin tästä syystä lakanneet matkustamasta ulkomaille.
Viimeisen ulkomaanmatkani tein vuonna 2003. Olin etukäteen kertonut matkanjärjestäjälle monikemikaaliyliherkkyydestäni ja varannut hotellista allergiahuoneen, mutta silti sen vessassa tuoksuivat hajustetut saippuat ja pesuaineet. Vuodevaatteet tuoksuivat myös niin voimakkaasti, etten kyennyt niitä käyttämään.
Värjöttelin koko yön avonaisen ikkunan äärellä ilman peittoa ja tyynyä, koska henkeäni ahdisti. Päätäni särki, silmäni ja nenäni valuivat ja rintaani kivisti. Matkalta kotiin palattuani päätin, että tämä ulkomaanmatka sai jäädä elämäni viimeiseksi.
Monikemikaaliyliherkkyys vaikuttaa jokapäiväisestä elämästä selviämiseen. Se vaikeuttaa muun muassa asioiden hoitamista kodin ulkopuolella ja ostoksilla käymistä. Hajusteita on kaikkialla: kaupoissa, apteekeissa, pankeissa, posteissa ja virastoissa. Tilannetta ovat viime aikoina pahentaneet tuoksumarkkinointiyritykset, jotka pyrkivät markkinoimaan tuoksujaan myymälöihin, hotelleihin ja jopa esimerkiksi hammaslääkäriasemille. Tuoksumarkkinointi tarkoittaa myymälöiden sisäilmaan lisättävää tuoksua, jonka uskotaan lisäävän asiakkaiden ostohalua ja siten myymälöiden taloudellista kannattavuutta. Tuoksuja on kaupan tuhansia, ja yksi tuoksu voi koostua monista, jopa sadoista kemikaaleista. Tuoksumarkkinoinnin vuoksi monet MCS-potilaat ovat joutuneet vaihtamaan myymälää, jossa asioivat.
Monikemikaaliyliherkkyyteen sairastuminen aiheuttaa usein toimeentulon romahtamisen. Tutkimuksissa on todettu, että MCS-potilaiden keskimääräiset ansiot ovat noin puolet terveiden ansioista. Kansaneläkelaitos ei hyväksy monikemikaaliyliherkkyydestä johtuvia sairauslomia, eikä sosiaalitoimisto hyväksy monikemikaaliyliherkkyydestä aiheutuvia menoja, vaikka sairaudesta aiheutuu potilaalle merkittäviä kustannuksia. Koska monikemikaaliyliherkkyys ei oikeuta myöskään työkyvyttömyyseläkkeeseen, vajoavat potilaat usein köyhyysloukkuun.
Sairaaloiden ja terveyskeskusten huono sisäilma on suuri ongelma MCS-potilaille. Monissa rakennuksissa on kosteus- ja homevaurioita, ja lisäksi ongelmia aiheuttavat hajusteet, desinfiointiaineet sekä muut kemikaalit. Suomessa ei ole ainoatakaan sairaalaa, jossa monikemikaaliyliherkän erityistarpeet olisi otettu huomioon. Lähin sairaala, jossa on MCS-potilaille perustettu sairaalahuone, sijaitsee Saksassa Hampurissa.
MCS-potilaat saavat usein vähättelevää kohtelua lääkäreiden taholta. Heitä voidaan pitää aiheettomasti kemikaaleja pelkäävinä. Suomessa ei juurikaan ole monikemikaaliyliherkkyyteen erikoistuneita ympäristölääketieteen erikoislääkäreitä, minkä johdosta MCS-potilas tapaa usein lääkärin, jolla ei ole tarpeeksi tietoa sairaudesta. Lääkärit eivät osaa aina diagnosoida sairautta riittävän ajoissa ja kertoa potilaalle, miten tärkeää on välttää altistumista. Osa lääkäreistä saattaa myös sekoittaa kemikaaliyliherkkyyden allergiaan ja ehdottaa, että kemikaaliyliherkän pitäisi siedättää itseään altisteella, vaikka siedättämisestä ei ole yliherkälle apua. Osalle lääkäreistä voivat tulla yllätyksenä myös MCS-potilaiden erityisongelmat, kuten heille tyypilliset lääkeyliherkkyydet.
Kun terveelle ihmiselle tulee kaupungilla käydessä vessahätä, hän käväisee lähimmässä vessassa, ja asia on sillä selvä. Meille monikemikaaliyliherkille mikään ei ole näin yksinkertaista. Useimmissa julkisissa wc-tiloissa käytetään nimittäin “ilmanraikastimia”, jotka haihduttavat hengitysilmaan synteettisiä hajustekemikaaleja. Hajustekemikaalit aiheuttavat meille monikemikaaliyliherkille hengenahdistusta, yskää, äänen käheyttä, nuhaa, silmäoireita ja päänsärkyä. Jotkut meistä voivat saada hajusteista myös raastavaa kolmoishermosärkyä.
Hajustekemikaalien johdosta useimmat julkiset vessat ovat meille kuin kaasukammioita. Niissä käyminen on pökerryttävää.
Ihmissuhteissaan MCS-potilaat kokevat usein vaikeuksia, koska terveiden ihmisten on yleensä vaikea ymmärtää heidän sairauttaan ja sen vakavuutta. MCS-potilaita saatetaan pitää liian tarkkoina nipottajina, turhasta valittajina tai hankalina tyyppeinä. Terveet eivät useinkaan ymmärrä, että kemikaaliton ympäristö on MCS-potilaalle jopa elintärkeää. Potilaan pyynnöt koetaan rasittavina tai omaa persoonallisuutta rajoittavina, minkä vuoksi asian esille ottaminen on usein MCS-potilaalle vaikeaa. Potilaan kodin tai työpaikan säilyminen riippuu kuitenkin usein siitä, ottavatko toiset heidän sairautensa huomioon. Jos toiset eivät useista pyynnöistä huolimatta ota potilaan sairautta huomioon, hänelle ei jää muuta vaihtoehtoa, kuin hyväksyä tilanne ja vältellä tällaisia henkilöitä. Usein se tarkoittaa työpaikan tai asunnon vaihtoa. MCS-potilaat saattavat myös menettää ystävyyssuhteita tällaisissa tilanteissa.
Kun yksi perheenjäsenistä sairastuu monikemikaaliyliherkkyyteen, koko perheen on sopeuduttava sairauden mukanaan tuomiin rajoituksiin. Ei riitä, että sairastunut itse luopuu hajusteiden käytöstä, vaan koko perhe ja koti on saneerattava hajusteettomaksi. Tämä aiheuttaa elämässä paljon muutoksia ja myös mielipahaa joillekin perheenjäsenille. Meidän perheessämme ei näistä asioista ole juurikaan tarvinnut riidellä. Olen ollut todella onnekas. Tiedän että kaikki eivät ole yhtä onnekkaita.
Monikemikaaliyliherkkyydellä on paljon vaikutusta myös perheen ihmissuhteisiin. Puoliso ja lapset eivät voi tuoda kotiin ystäviään, elleivät he ole hajusteettomia. Perheenjäsenten harrastusmahdollisuudet rajoittuvat tai ainakin perheen yhteiset harrastukset vähenevät. Yhteisten lomien viettokin voi rajoittua, koska yliherkkä saa oireita kulkuneuvoissa ja hotelleissa. Osa MCS-potilaista saa oireita tuoksuista ja hajuista, jotka tarttuvat puolisoon tämän käydessä töissä. Joissakin tapauksissa perheenjäsenet riisuutuvat tuulikaapissa, menevät suoraan suihkuun ja pukevat sen jälkeen kotivaatteet ylleen.
Kaikki nämä käytännön ongelmat, työttömyydestä ja asunnottomuudesta puhumattakaan, rasittavat MCS-potilaiden parisuhteita. Puoliso on kuitenkin yleensä potilaan tärkein henkinen tukija. Rooli voi olla puolisolle rankka, sillä kyse on kroonisesta sairaudesta. Tutkimuksissa onkin todettu, että noin 60 % MCS-potilaiden avioliitoista kariutuu. Osa MCS-potilaista on joutunut vaikeiden oireidensa vuoksi luopumaan sukulaistensa tapaamisesta, koska nämä eivät ole suostuneet luopumaan hajusteiden käytöstä. Erittäin ikäviä tilanteita syntyy esimerkiksi, kun monikemikaaliyliherkkä ei voi tavata hajustettuja lapsenlapsiaan tai kosteusvaurioituneessa sairaalassa hoidettavana olevia kuolemansairaita omaisiaan.
Valitettavasti hajusteiden valmistajat yrittävät nyt laajentaa reviiriään. On syntynyt tuoksumarkkinointifirmoja, joiden tavoitteena on levitellä tuoksujaan myymälöihin, hotelleihin, hoivakoteihin ja jopa lääkäriasemille tehden niistäkin meille kaasukammioita. Firmat väittävät, että tuoksukemikaaleilla voidaan edistää myyntiä, lisätä ruokahalua ja poistaa pelkoja. Onko tällainen myynninedistäminen eettistä, kun sillä aiheutetaan terveydellisiä ongelmia osalle asiakkaista?”
Sitaatit ovat Päivi Ingrid Sirenin kirjasta MCS-potilas, joka julkaistaan 15. huhtikuuta 2016.
Artikkeli on neljäs osa monikemikaaliyliherkkyyttä koskevasta kirjoitussarjasta:
Aiemmat osat
1. Monikemikaaliyliherkkyys – Mikä sairaus on kyseessä?
2. Monikemikaaliyliherkkyys – Miten sairaus diagnosoidaan? (lähdeluettelo)
3. Monikemikaaliyliherkkyys – Kuinka sairautta hoidetaan?
