Tarragonan kaupunki edelläkävijä ympäristösairaiden hoidossa

CSS on lyhenne englanninkielisestä termistä Central Sensitivity Sydrome. Kyse on oireyhtymästä, jossa keskushermosto on yliherkistynyt aiheuttaen fibromyalgiaa, myalgista enkefalomyeliittiä, monikemikaaliyliherkkyyttä ja sähköyliherkkyyttä. Näillä elimellisillä sairauksilla on vakavia seurauksia potilaiden fyysiseen ja kognitiiviseen suorituskykyyn, ja ne aiheuttavat sosiaalista syrjäytymistä, taloudellista turvattomuutta sekä kodittomuutta.

Katalonian itsehallintoalueella asuu noin 250 000 CSS-potilasta, joista 80 % on liian sairaita hoitamaan päivittäisiä askareitaan ja ovat työkyvyttömiä. Heiltä kuitenkin systemaattisesti evätään työkyvyttömyyseläke tai muu taloudellinen tuki.

CSS-potilaat kokevat syrjintää terveydenhuoltojärjestelmässä. Heidän hoitonsa jätetään terveyskeskuslääkäreille, joilla ei ole riittävää koulutusta ja asiantuntemusta hoitaa näitä potilaita. Potilaille suositellaan hoidoksi kognitiivista käyttäytymisterapiaa ja liikuntaa, joista kummastakaan ei ole apua näihin sairauksiin. Vain noin 5 % CSS-potilaista toipuu, ja lopuilla on huono ennuste. Tällä hetkellä on kulunut 21 vuotta siitä, kun nämä sairaudet tulivat tunnetuiksi Kataloniassa. Edelleen CSS-potilaat kokevat pahinta mahdollista taloudellista turvattomuutta sekä terveydellistä ja sosiaalista syrjintää.

Tarragonan kaupunki, joka sijaitsee noin 100 kilometriä Barcelonasta etelään, on ottanut historiallisen askeleen auttaakseen CSS-potilaitaan, joita kaupungissa arvellaan olevan noin 4 600. Tarragonan kaupunginhallitus on 30. marraskuuta 2015 hyväksynyt CSS-potilaiden auttamissuunnitelman, jonka pitää olla valmis toteutettavaksi 30. kesäkuuta 2016 mennessä. Suunnitelman nimi on ”Institutional Declaration of support for people with Central Sensitivity Syndromes” ja se sisältää konkreettisia toimenpiteitä potilaiden auttamiseksi.

Tarragonan kaupunginhallitus on antanut kaupunginvaltuustolle seuraavat tehtävät:

1. Luoda ja kehittää erityinen tukiohjelma CSS-potilaille ja heidän perheilleen Tarragonan kaupungissa. Tukiohjelman laatimisessa ja kehittämisessä pitää olla mukana potilaiden edustajia. Tukiohjelma sisältää seuraavat kohdat:
   • Vuosittain laadittava selvitys CSS-potilaiden lukumäärästä Tarragonan kaupungissa
   • Selvityksen pitää sisältää ajankohtaista tietoa näiden potilaiden tilanteesta ja potilaiden sekä heidän perheidensä erityistarpeista
   • Interventioprotokollan laatiminen kaupungin palveluhenkilöstölle CSS-potilaista     huolehtimiseksi. Protokollaan sisältyy lista taloudellisista tuista ruokaa ja muita välttämättömiä hankintoja varten, vesimaksun suorittamista varten ja näiden potilaiden kotonaan tarvitsevaa apua varten.
   • Asuntoprotokollan laatiminen CSS-potilaille, erityisesti MCS- ja/tai    sähköyliherkkyyspotilaille ja niille, joita uhkaa häätö tai joiden on pakko muuttaa kotoa. Tässä protokollassa tulee ottaa huomioon asumisturvallisuusnäkökohdat (vihreät/valkoiset alueet, jotka ovat vapaita kemikaaleista ja sähkömagneettisesta säteilystä)
   • Vihreiden/valkoisten tilojen luominen kaikkiin kaupungin rakennuksiin                      (kemikaalivapaita ja vailla sähkömagneettista säteilyä).
   • Torjunta-aineiden käytön eliminoiminen niin hyvin kuin mahdollista koko kaupungin alueella. Sellaisissa tilanteissa, joissa se ei ole mahdollista, pitää luoda     kommunikaatioprotokolla, jonka avulla voidaan ennakolta ottaa yhteyttä potilaisiin sekä lehdistöön toimenpiteistä varoittamiseksi
   • Sosiaalityöntekijöiden ja muiden kaupungin työntekijöiden koulutus, jossa annetaan tietoa CSS-potilaiden sosiaalisesta, terveydellisestä ja taloudellisesta tilanteesta. On laadittava huolellista ja yksityiskohtaista informaatiomateriaalia lisäämään kaupungin työntekijöiden ja myös muun väestön tietoutta näistä sairauksista. Tavoitteena on vähentää sitä ikävää stigmaa, joka näillä sairauksilla tällä hetkellä on.
   • Kaupungin palveluksessa työskentelevien CSS-potilaiden työolosuhteiden               muokkaaminen heille sopivaksi seuraavilla toimenpiteillä: työaikatauluissa joustaminen, parkkipaikkojen varaaminen heidän käyttöönsä, kannustaminen kotona tehtävään etätyöhön internetin välityksellä sekä sopiminen yhteisesti siitä, ettei heidän palkkaansa vähennetä sairausloman 20 ensimmäisen päivän aikana.

2. Huolehtia siitä, että tämä ohjelma ja sen vaatimat toimenpiteet ovat valmiit 30. kesäkuuta 2016 mennessä. Ohjelma tarkistetaan ja päivitetään vuosittain

3. Ottaa kirjallisesti yhteyttä kaikkiin CSS-potilaita edustaviin potilasjärjestöihin ja ilmoittaa tämän ohjelman käyttöön ottamisesta ja toteuttamistavoista sekä CCS-potilaiden osallistumisesta ohjelmaan

4. Vaatia Katalonian hallitusta ja Espanjan hallitusta ottamaan käyttöön ohjelman, jolla tuetaan ja autetaan CSS-potilaita, joita on Kataloniassa 250 000 ja koko Espanjassa 1 700 000

5. Vaatia Katalonian hallitusta ja Espanjan hallitusta mahdollistamaan CSS-potilaiden asianmukaiset terveydenhoito- ja sosiaaliset palvelut. Kehottaa näitä hallituksia järjestämään tehokkaat informaatio- ja koulutuskampanjat, jotta väestö ja erityisesti julkisten alojen työntekijät saavat riittävästi tietoa näistä sairauksista ja jotta näiden sairauksien nykyinen stigma saataisiin poistettua

6. Vaatia Katalonian hallitusta ja Espanjan hallitusta tunnustamaan CSS-potilaiden työkyvyttömyys ja myöntämään ne sosiaalietuudet, jotka kussakin tapauksessa ovat tarpeen

7. Tiedottaa tästä sopimuksesta ja suunnitelmasta Katalonian ja Espanjan hallituksia sekä CSS-potilaita ja heidän potilasjärjestöjään

Lähde: Afectados for los recortes sanitarios